Ir al contenido

Familia y cuidadores

Como miembro de la familia, usted también puede verse afectado por la enfermedad renal crónica de sus seres queridos.

Probablemente se pregunte cómo cambiará su vida familiar a partir de ahora y cómo se puede integrar el tratamiento en la vida cotidiana, y estará preocupado por el bienestar de sus familiares.

Es perfectamente comprensible si está nervioso sobre las decisiones que han de afrontarse al principio. Debe ser consciente de que ni su ser querido ni usted tienen que recorrer solos este camino hacia la elección del tratamiento adecuado.

Puede obtener amplia información del equipo asistencial y de otros contactos del centro de diálisis. Otros pacientes pueden compartir sus propias experiencias y proporcionarle información sobre la vida con enfermedad renal crónica a través de sus propias historias personales.

Junto con su ser querido, encontrará formas de vivir una vida familiar satisfactoria a pesar de tener la enfermedad.

¿Qué se siente con la enfermedad renal crónica?

Son muchos y muy diversos los síntomas de enfermedad renal crónica y, como miembro de la familia, no siempre es fácil empatizar con la persona afectada. Por este motivo, nos gustaría explicarle los posibles síntomas. No obstante, tenga en cuenta que solo un médico puede hacer un diagnóstico y una evaluación claros, y no todos los síntomas ocurren necesariamente o son un signo de enfermedad renal. No asuma la responsabilidad de autodiagnosticar a su familiar, debe consultar a un especialista.

Lea más acerca de cómo pueden la enfermedad renal crónica o la diálisis afectar a su entorno familiar.

Cambios en su vida cotidiana

Las complejidades del tratamiento de diálisis causan cambios en la vida cotidiana tanto de la persona afectada como de sus familiares y amigos. Puede encontrar las diferencias entre las opciones de tratamiento individuales aquí.

A continuación, le ofrecemos una serie de aspectos que podrían cambiar dentro de su nueva vida cotidiana con diálisis. Por ejemplo, puede suceder que:

  • Trabaje más que su familiar/amigo
    Debido a su estado de salud, es posible que a su ser querido le resulte difícil continuar trabajando como de costumbre. Si está trabajando, es posible que este tenga que cambiar de un trabajo a tiempo completo a un trabajo a tiempo parcial o que tenga que dejar de trabajar temporalmente. Esto puede suponer una pérdida de ingresos para ambos.
     
  • Tenga que hacer la mayoría de las tareas domésticas
    Después de la diálisis, su ser querido puede sentirse muy agotado y probablemente no podrá ayudarle como lo hacía habitualmente. También es importante que su familiar/amigo tenga cuidado y proteja el catéter o la derivación.
     
  • Se produzcan cambios en su dieta
    Generalmente, los pacientes en diálisis tienen que prestar atención a ciertos ingredientes de su dieta, como el potasio, el fosfato y la sal, así como a la ingesta de líquidos. De ser así, es importante no excederse en la ingesta de estos ingredientes, ya que podría empeorar la función renal o provocar complicaciones. Puede que tenga que reinventar las viejas recetas familiares o cocinar dos platos diferentes. Un dietista puede ayudarles a establecer una dieta apropiada y con la fase de adaptación. En el siguiente enlace encontrará recetas adecuadas para pacientes en diálisis.
     
  • Haya que recurrir a apoyo psicológico para los miembros de la familia
    Vivir con enfermedad renal crónica es un desafío para todos los involucrados. Su ser querido puede sentirse frustrado con la enfermedad o con el hecho de que su salud se haya deteriorado. Tal vez haya que dejar de lado algunas de sus aficiones favoritas. También es posible que las sesiones en el centro de diálisis le resulten molestas. Incluso puede que un amigo del paciente haya sufrido complicaciones o un buen amigo haya fallecido. Busque apoyo psicológico si es necesario; su equipo médico puede ayudarle con esto.
     
  • Necesite reorganizar su tiempo
    Para mantener la mejor calidad de vida posible, es esencial que su ser querido siga las instrucciones del médico y acuda a las citas programadas. El tratamiento en sí también requiere cierto tiempo, independientemente de si la opción elegida es para tratamiento en el centro o doméstico. Trate de mirar el tratamiento desde una perspectiva diferente: el tiempo de diálisis es tiempo de vida. Su ser querido podrá seguir realizando actividades cotidianas y relajantes, como la lectura, resolver sudokus, escuchar música, etc. durante el tratamiento. Puede resultar de ayuda integrar el tratamiento necesario en estructuras que siempre se repitan, ya que esto puede proporcionar seguridad y ayudar a reducir el estrés.
     
  • Experimente una nueva forma de unión
    Es comprensible que el hecho de enfrentar una enfermedad crónica pueda ser aterrador. Son totalmente comprensibles pensamientos como: «¿Por qué mi familia?» o «¿Cómo vamos a afrontar todo esto?» también . Es indispensable que exista una estrecha unión entre los miembros de la familia, especialmente en momentos así. Hable abiertamente sobre sus preocupaciones y manténgase cerca como familiar/amigo. La comunicación abierta propicia condiciones más favorables y proporciona la base para encontrar soluciones juntos. Una vez establecida la nueva rutina diaria, se sentirán orgullosos de lo que han logrado juntos.

Encontrar soluciones en equipo

Afrontar los cambios que se avecinan y aceptar la enfermedad no es fácil.

Los temores y las preocupaciones pueden dar lugar a tensiones en la vida familiar y el aumento del estrés puede hacer difícil ponerse siempre en el lugar del paciente. Como miembro de la familia o amigo, usted también se enfrenta a decisiones difíciles y, lógicamente, no siempre va a saber cuál es la correcta.

Pero recuerde, la elección de una opción de tratamiento adecuada debe basarse en una decisión debidamente meditada tomada con la ayuda y el asesoramiento de un especialista. No es una decisión que usted o su ser querido deban tomar solos.

Sin duda alguna, será de gran ayuda para la persona afectada que esté a su lado para brindarle su apoyo. Enfrentar una enfermedad juntos puede acercarle aún más como familiar o amigo y crear la base para nuevas experiencias positivas. Con el tiempo, su familiar/amigo se acostumbrará a la nueva normalidad. Obviamente, será diferente a la situación previa, pero podrán seguir viviendo el estilo de vida que desean.

Obtenga más información sobre las formas de ayudar en la siguiente sección.